ALS生活

ALS界の重鎮のお一人で大先輩の患者さんである、佐賀の 中野 玄三 さんに先日(2016.11.3)お会いしてきました。朝一番の飛行機で佐賀 ...

公的支援

ALSは進行性の病気なので、時間が経つにつれて身体障害の程度が進んでいきます。日常生活に支援が必要になるので、介護保険の利用が可能になります ...

ALS生活, 発症と療養の経緯

これまでALS発症の経緯を書いてきました。 ALS発症の経緯(1) 〜 2013年 ALS発症の経緯(2) 〜 2014年前半 ALS発症の ...

サービス・技術・ガジェット, 応援, 支援機器

「OriHime開発のアドバイザーになっていただけませんか?」と、自宅に来てくれたオリィ研究所の吉藤健太郎さん(以下、オリィさん)が言ってく ...

病理・医療

9月に開始したラジカットの投与ですが、 ラジカット体験記(1):概要と私の理解 ラジカット体験記(2):第1クール ラジカット体験記(3): ...

病理・医療

先週末の11月20日に発売された「宇宙兄弟」第27巻を読みました。 なんで宇宙兄弟?と思われるかもしれませんが、現在もっともALSの啓蒙に力 ...

ALS生活, 父からの手紙

この春に公開された「博士と彼女のセオリー」に続き、先日公開されたALS映画「サヨナラの代わりに」を見てきました。 公式サイトにあるストーリー ...

病理・医療

6月末にALS治療薬として認可された、ラジカットの投与を始めました。すでに下記の記事で経緯を書いています。 ラジカット体験記(1):概要と私 ...

病理・医療

6月末にALS治療薬として認可された、ラジカットの投与を始めました。 ラジカットは点滴投与する薬剤で、28日を1クールとして、そのうち14日 ...

病理・医療

筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、原因がまだわかっていない神経難病です。原因がわかっていないので、明確な治療方法も存在しません。 進行を遅らせ ...