ALS生活, 父からの手紙

この春に公開された「博士と彼女のセオリー」に続き、先日公開されたALS映画「サヨナラの代わりに」を見てきました。 公式サイトにあるストーリー ...

病理・医療

6月末にALS治療薬として認可された、ラジカットの投与を始めました。すでに下記の記事で経緯を書いています。 ラジカット体験記(1):概要と私 ...

病理・医療

6月末にALS治療薬として認可された、ラジカットの投与を始めました。 ラジカットは点滴投与する薬剤で、28日を1クールとして、そのうち14日 ...

病理・医療

筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、原因がまだわかっていない神経難病です。原因がわかっていないので、明確な治療方法も存在しません。 進行を遅らせ ...

ALS生活

もうサラリーマンじゃないし、お客様先に出向くこともないし、ラクなのでほぼ100%Tシャツで過ごしています。襟ぐりが大きいVネックのTシャツを ...

公的支援, 病理・医療

今後のALS治療の加速が期待できる、重要な研究成果が米ジョンズ・ホプキンス大学から発表されています。日本での報道がされていないようなので、そ ...

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公的支援, 起業・経営

一つ前のブログで、ALSの療養生活に不可欠となる「障害年金について」を書きました。 そこで、初診日に加入している年金によって、支給される障害 ...

公的支援

筋萎縮性側索硬化症(以下ALS)と認定された後に、病院のソーシャルワーカーから公的支援の仕組みについて説明を受けました。下記4つの、異なる公 ...

支援機器

下肢の力が弱ってくると、日常生活がいろいろ不便になりますが、そのひとつが入浴です。 すでに、入浴の際に下記の問題が生じています。 浴槽がまた ...

ALS生活

今日6月21日は、世界ALS/MNDの日(Global Day)だそうです。その開催趣旨は、下記のようになっています(イベントページから抜粋 ...