不眠のはなし（２）夏の不眠：熱中症との戦い
どうも２０２４年は、不眠に苦しむ年であるらしい。 春には、人工呼吸器の設定が合わずに、とうとう不眠になりました。⇒ブログ記事 夏には、連日の ...
不眠のはなし（１）人工呼吸器の設定が合わない
どうも２０２４年は、不眠に苦しむ年であるらしい。 春には、人工呼吸器の設定が合わずに、とうとう不眠になりました。 夏には、連日の酷暑日で熱中 ...
スイスで開催されたALS国際シンポジウムに参加してきました（後編：実行編）
＜ー前編：準備編 スイス航空との攻防 こんな感じで、かなり順調に渡航準備は進んでいました。 １１月頭からスイス航空の日本オフィスと連絡を取り ...
スイスで開催されたALS国際シンポジウムに参加してきました（前編：準備編）
はじめに 12/6-8にスイスのバーゼルで開催された、34th International Symposium on ALS/MND （以下 ...
U理論で考えるALSの受容
ALSの受容には、キューブラー＝ロスの「死の受容過程」がよく引用されます。これは、末期患者が病気を告知されてからの心理状態の変化を、①否認と ...
ALS進行と療養の経緯(15)～2022年
2022年も生き延びました。 ALSの進行は殆どないものの、総じて体調が優れずに約束した仕事をこなすので精一杯の一年でした。それでも新しい兆 ...
ALS進行と療養の経緯(14)～2021年
今年も一年生き延びました。 支援者の皆さん、日本ALS協会神奈川県支部の皆さん、川崎つながろ会の皆さん、神奈川県庁のみなさん、その他つながっ ...
ALS進行と療養の経緯(13)～2020年
今年はほとんどブログを書かないままに、あっという間に年末を迎えてしまいました。 世界中がコロナウィルスの感染に翻弄されて、われわれALS療養 ...
ALS進行と療養の経緯(12)～2019年
半年ごとに書くペースでしたが、気づいたらもう今年も終わりなので、今年一年の経緯を書きます。 体の状態 少しずつ進行していて、動かない部署は少 ...
ALS進行と療養の経緯(11)～2018年後半
この半年も、2018年前半と同様に比較的安定した時間でした。 積極的に社会参加したいという意識を強く持つようになり、そのための活動がある程度 ...