難病とともに生きる-難病支援者への期待-
東京都の在宅難病患者訪問看護師等養成研修にて、オンライン講義をしました。 対象は、在宅難病患者の訪問看護に関わる看護師等(保健所および訪問看 ...
Zen2.0にて藤田一照さんと対談しました
9月19日・20日に、鎌倉の建長寺からオンライン配信された、Zen2.0に登壇しました。 「禅・意識・身体 〜ALS患者とソマティック禅僧の ...
55歳になりました
本日の夜中に誕生日を迎えまして、ついに55歳なります。 25歳になった翌日に新卒で入ったNECは、55歳になると定年になるということで、30 ...
活動報告会2020をZoomで開催しました
ALS告知直後の50歳を迎えるタイミングから、毎年活動報告会を開催してもらってきました。 当初は誕生日会で、難病になったわたしを励ます意味合 ...
2020 新年のごあいさつ
新年のお慶びを申し上げます。 昨年は、身体は確実に衰えていますが、積極的に社会参加できた一年でした。 今年も、たくさんの方とのつながりで楽し ...
銀婚式を迎えました
われわれ夫婦は、1994年の11月23日に、大森めぐみ教会にて結婚式を挙げました。 それから25年が経ちまして、銀婚式を迎えました。 大学テ ...
『みんなで創る、神経難病患者と一緒に鎌倉に行こうプロジェクト2019』10/27に開催しました
昨年開催したプロジェクトが好評だったので、今年も開催しました。 今年は10月なっても大型の台風が連続してやってくるような気候で、天気がとても ...
『出現する未来』~ 神奈川県の共生社会アドバイザー委嘱にあたって
委嘱状交付式にて、黒岩知事と(神奈川県提供) 神経難病・重度障害者の立場から、神奈川県・福祉子どもみらい局・共生社会推進課の活動にアドバイザ ...
パーソナルアシスタントを募集しています
私の療養生活を支えて積極的な社会参加を可能にしてくれる、パーソナルアシスタントを募集しています。 公的支援制度上では、障害者総合支援法に基づ ...
「こんな夜更けにバナナかよ」見てきました
ALSや重度障害者界隈で話題の、「こんな夜更けにバナナかよ」を1月3日に見てきました。 映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』公式サイ ...