ALS療養者・高野元の個人サイトです!

神奈川県川崎市に住む56歳・男性です。ALS療養者としての生活・思考を発信しています。

ALS発症と療養の経緯

  • 2013.01 発症
  • 2014.10 告知
  • 2016.04 胃瘻造設
  • 2017.05 気管切開・気道食道分離

ALSを発症してからの経緯を知りたい方は、「ALS発症と療養の経緯」をご覧ください。

ALS発症以前のキャリアを知りたい方は、「キャリア・ストーリー」をご覧ください。

ヘルパーを募集しています

わたしの社会参加をサポートしてもらうために、週1回からのシフトに入れる方を募集しています。詳しくは、こちらのページをご覧ください。

さまざまな活動をしています

重度障害者が社会参加できる仕組みを創るために、さまざまな組織で活動しています。

創発計画株式会社・代表取締役

健常者として20年あまりの仕事経験を活かして、下記の活動に取り組んでいます。

日本ALS協会神奈川県支部・役員

告知直後は、病気や療養生活について何もわからず、途方に暮れていました。こちらの患者会に参加したことで展望が持てるようになり、苦しい時期も励ましてもらいました。

次の患者やご家族、支援者にも、自分自身の経験を伝えて恩送りしたいと、積極的に参加しています。

川崎つながろ会・会長

神経難病で重度障害者であっても、楽しむことをあきらめたくないと、近所の患者仲間とはじめました。患者だけでなく支援者にも口コミで広がり、地域の神経難病コミュニティーとなっています。

川崎市の助成を利用して、バスハイクに出かけたりもしています。

 神奈川県・共生社会アドバイザー

黒岩知事から抜擢されて、令和1年度の11月から県のアドバイザーを委嘱されています。「ともに生きるかながわ憲章」の普及を担う、共生社会推進本部室の皆さんと仕事をしています。

令和2年度は、2つの成果を世に出すことができました。

動画での紹介

私の日常生活を紹介する動画を紹介します。

私の一日

令和2年度の東京都難病看護士養成講座にて、私の一日を紹介しています(21分~31分)。

創薬への期待

2019年に、武田薬品工業株式会社の社内啓蒙動画の作成に協力しました。車椅子に乗って電車に乗るなど、外出の様子がわかります。

川崎つながろ会に集う仲間たち

2020年度かわさき市民公益活動助成金を活用して、ALS患者の日常を紹介しています。社会の支援があれば、笑って暮らせることがよくわかります。

みんなで創る、神経難病患者と鎌倉に行こうプロジェクト

障害者の仲間と健常者の仲間を集めて、鎌倉をめぐるイベントを行いました(2018年2019年)。2018年に、Japan Timesが取材して動画にしてくれました。人の力が最大のバリアフリーであることがわかります。

 

Posted by gen