ALS生活, 創発生活

私の療養生活を支えて積極的な社会参加を可能にしてくれる、パーソナルアシスタントを募集しています。 公的支援制度上では、障害者総合支援法に基づいて都道府県で認定される「重度訪問介護ヘルパー」として働いていただくことになります。 「2019年 新年のご挨拶」にも書いたとおり、介護事業 ...

ALS生活

写真家の武本花奈さんは、ALS患者の日常を切り取る写真を撮られています。その作品展として「This is ALS」を各地で開催されています。 今回、静岡で開催されています。 その展示パネルの一枚に選んでもらいました。許可を得て、こちらに紹介します。撮影しながら雑談して、そこからも ...

ALS生活, 日常生活

ALSや重度障害者界隈で話題の、「こんな夜更けにバナナかよ」を1月3日に見てきました。 映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』公式サイト 主人公の鹿野靖明さんは筋ジストロフィー患者で、病院での療養生活に限界を感じて一人暮らしを始めた方です。体が動かないので、24時間介助が必 ...

ALS生活, 日常生活

2019年になりました。新年を迎えて、お世話になった皆さんにご挨拶申し上げます。 思い返すと、体の変調を自覚したのは2013年の正月テニスで ...

発症と療養の経緯

この半年も、2018年前半と同様に比較的安定した時間でした。 積極的に社会参加したいという意識を強く持つようになり、そのための活動がある程度 ...

コミュニティ活動, サービス・技術・ガジェット, 支援機器

11/27-12/7の2週間、分身ロボットカフェなるものがオープンし、私もそこでウェイターをさせてもらいました。 アニメーション映画の「イブ ...

コミュニティ活動

鎌倉ツアーでは、患者・関係者と介助経験がほとんどない健常者の組み合わせになるので、最低限のガイドが必要と考えました。 下記の内容で文書を配布 ...

コミュニティ活動, 日常生活

10月14日、開催しました。 鎌倉は仕事の悩みを抱えていた時期に訪れて、自分と対話した場所でした。ALSになったとき、もう訪れることはないだ ...

ALS生活, 発症と療養の経緯

気管切開をしたのち、体調はかなり落ち着くようになりました。そのおかげで、やりたいことがやれる環境が少しずつ整っていきました。発病以来、精神的 ...

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ALS生活, オンラインサロン, 父からの手紙

長い間、成功は幸福の条件だと思ってきました。 20代のころは、成功とは乗っかったレールの中で成果を出していくことだと思っていました。それなり ...

ALS生活

ALSになって、ある程度病気を理解したころに強烈に思ったのは、「かわいそうな人扱いをされたくない」ということでした。 実際、ALSになったこ ...

ALS生活, 創発生活, 支援機器

テレビ朝日の日曜の朝番組「サンデーlive」のコーナー、松岡修造さんの「2020できる宣言」に、5月27日に出演しました。 もちろん主役は私 ...

ALS生活

バスケットボールのBリーグ理事を務める友人の竹内美奈子さんのお誘いで、3月25日に「千葉ジェッツ対三遠ネオフェニックス@船橋アリーナ戦」を観 ...