日常生活

われわれ夫婦は、1994年の11月23日に、大森めぐみ教会にて結婚式を挙げました。 それから25年が経ちまして、銀婚式を迎えました。 大学テニス部の同期生には、口下手で頑固な性格だった私は、結婚できないのではないかと心配されていましたが、30歳目前でなんとかなりました。 妻と出会 ...

コミュニティ活動, 日常生活

昨年開催したプロジェクトが好評だったので、今年も開催しました。 今年は10月なっても大型の台風が連続してやってくるような気候で、天気がとても心配でした。案の定、台風21号は各地に甚大な被害をもたらしました。被害に合われた方々にはお見舞いを申し上げるとともに、早い復旧を願うばかりで ...

コミュニティ活動, 創発生活

委嘱状交付式にて、黒岩知事と(神奈川県提供) 神経難病・重度障害者の立場から、神奈川県・福祉子どもみらい局・共生社会推進課の活動にアドバイザーとして参加させていただくことになりました。今月から来年3月末までの5 ヶ月になります。 先週8日の知事定例会見で発表されて、昨日11日に委 ...

公的支援

今回、ALS患者の舩後さんと脳性麻痺の木村さんが、重度障害者として参議院議員に当選しました。24時間介助が必要な重度障害者が国会で仕事をする ...

ALS生活

昨晩3月31日深夜、54歳になりました。 で、今年も開催してもらいました、活動報告会。ALSの告知を受けてから、毎年開催してもらっています。 ...

ALS生活, 創発生活

私の療養生活を支えて積極的な社会参加を可能にしてくれる、パーソナルアシスタントを募集しています。 公的支援制度上では、障害者総合支援法に基づ ...

ALS生活

写真家の武本花奈さんは、ALS患者の日常を切り取る写真を撮られています。その作品展として「This is ALS」を各地で開催されています。 ...

ALS生活, 日常生活

ALSや重度障害者界隈で話題の、「こんな夜更けにバナナかよ」を1月3日に見てきました。 映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』公式サイ ...

ALS生活, 日常生活

2019年になりました。新年を迎えて、お世話になった皆さんにご挨拶申し上げます。 思い返すと、体の変調を自覚したのは2013年の正月テニスで ...

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発症と療養の経緯

この半年も、2018年前半と同様に比較的安定した時間でした。 積極的に社会参加したいという意識を強く持つようになり、そのための活動がある程度 ...

コミュニティ活動, サービス・技術・ガジェット, 支援機器

11/27-12/7の2週間、分身ロボットカフェなるものがオープンし、私もそこでウェイターをさせてもらいました。 アニメーション映画の「イブ ...

コミュニティ活動

鎌倉ツアーでは、患者・関係者と介助経験がほとんどない健常者の組み合わせになるので、最低限のガイドが必要と考えました。 下記の内容で文書を配布 ...

コミュニティ活動, 日常生活

10月14日、開催しました。 鎌倉は仕事の悩みを抱えていた時期に訪れて、自分と対話した場所でした。ALSになったとき、もう訪れることはないだ ...