ALS生活, 日常生活

本日の夜中に誕生日を迎えまして、ついに55歳なります。 25歳になった翌日に新卒で入ったNECは、55歳になると定年になるということで、30年先のことなんて想像もできないと思いましたが、その年令に到達してしまいました。恐ろしい・・・ 活動状況は、先日のZoom活動報告会で紹介しま ...

コミュニティ活動, 日常生活

ALS告知直後の50歳を迎えるタイミングから、毎年活動報告会を開催してもらってきました。 当初は誕生日会で、難病になったわたしを励ます意味合いが強い会でした。本人も友人たちも、残り少ない時間を少しでも伸ばそうと考える人がほとんどだったと思います。 しかし、2017年5月に気管切開 ...

ALS生活, 日常生活

新年のお慶びを申し上げます。 昨年は、身体は確実に衰えていますが、積極的に社会参加できた一年でした。 今年も、たくさんの方とのつながりで楽しく過ごしたいと願っています。また引き続き、新しい出会いを喜びながら過ごしていきたいです。 まだ道半ばですが、今年は下記の活動に力を入れます。 ...

発症と療養の経緯

半年ごとに書くペースでしたが、気づいたらもう今年も終わりなので、今年一年の経緯を書きます。 体の状態 少しずつ進行していて、動かない部署は少 ...

コミュニティ活動

ALS感謝の日常を切り取った写真展THIS IS ALSが、川崎市でも開催されました。 第1期 令和元(2019)年11月11日(月)から1 ...

日常生活

われわれ夫婦は、1994年の11月23日に、大森めぐみ教会にて結婚式を挙げました。 それから25年が経ちまして、銀婚式を迎えました。 大学テ ...

コミュニティ活動, 日常生活

昨年開催したプロジェクトが好評だったので、今年も開催しました。 今年は10月なっても大型の台風が連続してやってくるような気候で、天気がとても ...

コミュニティ活動, 創発生活

委嘱状交付式にて、黒岩知事と(神奈川県提供) 神経難病・重度障害者の立場から、神奈川県・福祉子どもみらい局・共生社会推進課の活動にアドバイザ ...

公的支援

今回、ALS患者の舩後さんと脳性麻痺の木村さんが、重度障害者として参議院議員に当選しました。24時間介助が必要な重度障害者が国会で仕事をする ...

ALS生活

昨晩3月31日深夜、54歳になりました。 で、今年も開催してもらいました、活動報告会。ALSの告知を受けてから、毎年開催してもらっています。 ...

ALS生活, 創発生活

私の療養生活を支えて積極的な社会参加を可能にしてくれる、パーソナルアシスタントを募集しています。 公的支援制度上では、障害者総合支援法に基づ ...

ALS生活

写真家の武本花奈さんは、ALS患者の日常を切り取る写真を撮られています。その作品展として「This is ALS」を各地で開催されています。 ...

ALS生活, 日常生活

ALSや重度障害者界隈で話題の、「こんな夜更けにバナナかよ」を1月3日に見てきました。 映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』公式サイ ...