ALS療養者・高野元の個人サイトです！
神奈川県川崎市に住む59歳・男性です。ALS療養者としての生活・思考を発信しています。
ALS発症と療養の経緯
- 2013.01 発症
- 2014.10 告知
- 2016.04 胃瘻造設
- 2017.05 気管切開・気道食道分離
ALSを発症してからの経緯を知りたい方は、「ALS発症と療養の経緯」をご覧ください。
ALS発症以前のキャリアを知りたい方は、「キャリア・ストーリー」をご覧ください。
ヘルパーを募集しています
わたしの社会参加をサポートしてもらうために、週１回からのシフトに入れる方を募集しています。詳しくは、こちらのページをご覧ください。
さまざまな活動をしています
重度障害者が社会参加できる仕組みを創るために、さまざまな組織で活動しています。
創発計画株式会社・代表取締役
健常者として２０年あまりの仕事経験を活かして、下記の活動に取り組んでいます。
- 重度障害者の生活を知ってもらうための、ITならびにコンサルティング事業
- 重度障害者の日常生活を支援するヘルパーの採用・育成・派遣のための、介護事業
日本ALS協会・副会長
2024.5の社員総会にて理事に選任されて、副会長を拝命しました。
協会のデジタル化を推進し、社会へのALSの啓蒙に努力し、支部の活性化に貢献します。それにより、明るく元気に療養する患者を一人でも増やしたいです。
日本ALS協会神奈川県支部・副支部長
告知直後は、病気や療養生活について何もわからず、途方に暮れていました。こちらの患者会に参加したことで展望が持てるようになり、苦しい時期も励ましてもらいました。
次の患者やご家族、支援者にも、自分自身の経験を伝えて恩送りしたいと、積極的に参加しています。
川崎つながろ会・会長
神経難病で重度障害者であっても、楽しむことをあきらめたくないと、近所の患者仲間とはじめました。患者だけでなく支援者にも口コミで広がり、地域の神経難病コミュニティーとなっています。
川崎市の助成を利用して、バスハイクに出かけたりもしています。
神奈川県・共生社会アドバイザー
黒岩知事から抜擢されて、令和１年度の１１月から県のアドバイザーを委嘱されています。「ともに生きるかながわ憲章」の普及を担う、共生社会推進本部室の皆さんと仕事をしています。
- 令和２年度の成果
- 令和３年度の成果
かながわ難病連（NPO法人 神奈川難病団体連絡協議会）・理事長
県下の難病団体が連携して、神奈川県の難病支援システムを向上させるべく活動しています。
ここ数年運営が混乱して、退会する団体が相次いでいました。運営方針を見直し、広く加盟団体の意見を取り入れて行きます。任期の２年間で、加盟団体を１０以上にするのが目標です。
動画での紹介
私の日常生活を紹介する動画を紹介します。
私の一日
令和２年度の東京都難病看護士養成講座にて、私の一日を紹介しています（21分～31分）。
創薬への期待
2019年に、武田薬品工業株式会社の社内啓蒙動画の作成に協力しました。車椅子に乗って電車に乗るなど、外出の様子がわかります。
川崎つながろ会に集う仲間たち
2020年度かわさき市民公益活動助成金を活用して、ALS患者の日常を紹介しています。社会の支援があれば、笑って暮らせることがよくわかります。
みんなで創る、神経難病患者と鎌倉に行こうプロジェクト
障害者の仲間と健常者の仲間を集めて、鎌倉をめぐるイベントを行いました（2018年、2019年）。2018年に、Japan Timesが取材して動画にしてくれました。人の力が最大のバリアフリーであることがわかります。