結婚パーティに参加しました
先の日曜日は、前職の同僚でテニス仲間でもあった、清水昌浩くんの結婚式の二次会に参加して来ました。彼はマイシェフという、シェフ出張サービスを提 ...
わたしはなぜ患者会の活動に参加するのか
毎月第一土曜日は、日本ALS協会神奈川県支部の相談会・役員会です。わたしも今年になって役員を拝命し、できるだけ参加しています。 わたしがなぜ ...
呼吸リハビリ器具 LIC TRAINER
ALSは、運動神経が失われていき、その影響で筋肉が萎縮していく病気です。なぜ神経が失われていくのか、その原因はわかっていません。一方、筋肉の ...
佐賀の玄三さんに会いに行きました
ALS界の重鎮のお一人で大先輩の患者さんである、佐賀の 中野 玄三 さんに先日(2016.11.3)お会いしてきました。朝一番の飛行機で佐賀 ...
介護保険:要介護5級になりました
ALSは進行性の病気なので、時間が経つにつれて身体障害の程度が進んでいきます。日常生活に支援が必要になるので、介護保険の利用が可能になります ...
ALS進行と療養の経緯(5) 〜 2015年後半
これまでALS発症の経緯を書いてきました。 ALS発症の経緯(1) 〜 2013年 ALS発症の経緯(2) 〜 2014年前半 ALS発症の ...
【応援】こころをつなぐロボットOriHime
「OriHime開発のアドバイザーになっていただけませんか?」と、自宅に来てくれたオリィ研究所の吉藤健太郎さん(以下、オリィさん)が言ってく ...
ラジカット体験記(4) : 第3クール
9月に開始したラジカットの投与ですが、 ラジカット体験記(1):概要と私の理解 ラジカット体験記(2):第1クール ラジカット体験記(3): ...
宇宙兄弟(27)とTDP-43タンパク質
先週末の11月20日に発売された「宇宙兄弟」第27巻を読みました。 なんで宇宙兄弟?と思われるかもしれませんが、現在もっともALSの啓蒙に力 ...
You are not you. 〜 映画「サヨナラの代わりに」を見てきました
この春に公開された「博士と彼女のセオリー」に続き、先日公開されたALS映画「サヨナラの代わりに」を見てきました。 公式サイトにあるストーリー ...