スイスで開催されたALS国際シンポジウムに参加してきました（後編：実行編）
＜ー前編：準備編 スイス航空との攻防 こんな感じで、かなり順調に渡航準備は進んでいました。 １１月頭からスイス航空の日本オフィスと連絡を取り ...
スイスで開催されたALS国際シンポジウムに参加してきました（前編：準備編）
はじめに 12/6-8にスイスのバーゼルで開催された、34th International Symposium on ALS/MND （以下 ...
活動報告会2020をZoomで開催しました
ALS告知直後の50歳を迎えるタイミングから、毎年活動報告会を開催してもらってきました。 当初は誕生日会で、難病になったわたしを励ます意味合 ...
THIS IS ALS in KAWASAKIのトークショーへのメッセージ
ALS感謝の日常を切り取った写真展THIS IS ALSが、川崎市でも開催されました。 第1期 令和元(2019)年11月11日（月）から1 ...
『みんなで創る、神経難病患者と一緒に鎌倉に行こうプロジェクト2019』10/27に開催しました
昨年開催したプロジェクトが好評だったので、今年も開催しました。 今年は10月なっても大型の台風が連続してやってくるような気候で、天気がとても ...
『出現する未来』～ 神奈川県の共生社会アドバイザー委嘱にあたって
委嘱状交付式にて、黒岩知事と（神奈川県提供） 神経難病・重度障害者の立場から、神奈川県・福祉子どもみらい局・共生社会推進課の活動にアドバイザ ...
分身ロボットカフェDAWN βでウェイターをやってみました
11/27-12/7の2週間、分身ロボットカフェなるものがオープンし、私もそこでウェイターをさせてもらいました。 アニメーション映画の「イブ ...
鎌倉ツアー『患者へのサポートに関するお願い』
鎌倉ツアーでは、患者・関係者と介助経験がほとんどない健常者の組み合わせになるので、最低限のガイドが必要と考えました。 下記の内容で文書を配布 ...
『みんなで創る、神経難病患者と鎌倉に行こうプロジェクト』開催しました
10月14日、開催しました。 鎌倉は仕事の悩みを抱えていた時期に訪れて、自分と対話した場所でした。ALSになったとき、もう訪れることはないだ ...