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発症と療養の経緯

今年はほとんどブログを書かないままに、あっという間に年末を迎えてしまいました。 世界中がコロナウィルスの感染に翻弄されて、われわれALS療養 ...

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ALS生活,日常生活

本日の夜中に誕生日を迎えまして、ついに55歳なります。 25歳になった翌日に新卒で入ったNECは、55歳になると定年になるということで、30 ...

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コミュニティ活動,日常生活

ALS告知直後の50歳を迎えるタイミングから、毎年活動報告会を開催してもらってきました。 当初は誕生日会で、難病になったわたしを励ます意味合 ...

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ALS生活,日常生活

新年のお慶びを申し上げます。 昨年は、身体は確実に衰えていますが、積極的に社会参加できた一年でした。 今年も、たくさんの方とのつながりで楽し ...

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発症と療養の経緯

半年ごとに書くペースでしたが、気づいたらもう今年も終わりなので、今年一年の経緯を書きます。 体の状態 少しずつ進行していて、動かない部署は少 ...

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コミュニティ活動

ALS感謝の日常を切り取った写真展THIS IS ALSが、川崎市でも開催されました。 第1期 令和元(2019)年11月11日(月)から1 ...

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コミュニティ活動,日常生活

昨年開催したプロジェクトが好評だったので、今年も開催しました。 今年は10月なっても大型の台風が連続してやってくるような気候で、天気がとても ...

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コミュニティ活動,創発生活

委嘱状交付式にて、黒岩知事と(神奈川県提供) 神経難病・重度障害者の立場から、神奈川県・福祉子どもみらい局・共生社会推進課の活動にアドバイザ ...

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公的支援

今回、ALS患者の舩後さんと脳性麻痺の木村さんが、重度障害者として参議院議員に当選しました。24時間介助が必要な重度障害者が国会で仕事をする ...

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ALS生活

昨晩3月31日深夜、54歳になりました。 で、今年も開催してもらいました、活動報告会。ALSの告知を受けてから、毎年開催してもらっています。 ...