ALS生活, 創発生活

新年のごあいさつを申し上げます。 2023年は、私にとってのチャレンジが数々実を結んだ、素晴らしい一年でした。ALSを発症してから10年が過 ...

ALS生活, コミュニティ活動, 旅行・海外, 発症と療養の経緯

<ー前編:準備編 スイス航空との攻防 こんな感じで、かなり順調に渡航準備は進んでいました。 11月頭からスイス航空の日本オフィスと連絡を取り ...

ALS生活, コミュニティ活動, 旅行・海外, 発症と療養の経緯

はじめに 12/6-8にスイスのバーゼルで開催された、34th International Symposium on ALS/MND (以下 ...

病理・医療, 電子書籍PJ

2017年の誤嚥防止・気管切開手術の後、半年ほどかけて、午前中は体のメンテナンス、午後は仕事や余暇に、という生活リズムを整えてきました。リハ ...

ALS生活

3月31日の深夜に、58歳になりました。 31日の昼間は、そうはつ介護ステーションのヘルパー研修会でしたが、そのあとにみんなに誕生日を祝って ...

発症と療養の経緯, 電子書籍PJ

ALSの受容には、キューブラー=ロスの「死の受容過程」がよく引用されます。これは、末期患者が病気を告知されてからの心理状態の変化を、①否認と ...

講演スライド, 電子書籍PJ

私が心がけていることを5つ紹介します。 まず、心の声に従う、ということです。 ありのままの自分を肯定して、過去の自分や他人と比較しないことで ...

ALS生活, 病理・医療

1月11日に、日本ALS協会が厚生労働省に対して、治療薬の早期承認を求める陳情を行いました。 私も患者代表として参加しましたので、概要を残し ...

ALS生活

※2010年に登った富士山頂からのご来光 私に関わって下さっているみなさんへ 昨年一年間、お世話になりました。おかげさまで、また一年生き延び ...

ALS生活, 発症と療養の経緯

2022年も生き延びました。 ALSの進行は殆どないものの、総じて体調が優れずに約束した仕事をこなすので精一杯の一年でした。それでも新しい兆 ...