病理・医療, 電子書籍PJ

2017年の誤嚥防止・気管切開手術の後、半年ほどかけて、午前中は体のメンテナンス、午後は仕事や余暇に、という生活リズムを整えてきました。リハ ...

ALS生活

3月31日の深夜に、58歳になりました。 31日の昼間は、そうはつ介護ステーションのヘルパー研修会でしたが、そのあとにみんなに誕生日を祝って ...

発症と療養の経緯, 電子書籍PJ

ALSの受容には、キューブラー＝ロスの「死の受容過程」がよく引用されます。これは、末期患者が病気を告知されてからの心理状態の変化を、①否認と ...

講演スライド, 電子書籍PJ

私が心がけていることを5つ紹介します。 まず、心の声に従う、ということです。 ありのままの自分を肯定して、過去の自分や他人と比較しないことで ...

ALS生活, 病理・医療

1月11日に、日本ALS協会が厚生労働省に対して、治療薬の早期承認を求める陳情を行いました。 私も患者代表として参加しましたので、概要を残し ...

ALS生活

※２０１０年に登った富士山頂からのご来光 私に関わって下さっているみなさんへ 昨年一年間、お世話になりました。おかげさまで、また一年生き延び ...

ALS生活, 発症と療養の経緯

2022年も生き延びました。 ALSの進行は殆どないものの、総じて体調が優れずに約束した仕事をこなすので精一杯の一年でした。それでも新しい兆 ...

講演スライド

栄養管理と呼吸管理について、わたしの経験をまとめてみました。 私は球麻痺先行だったので、訪問看護師から「早く胃ろうを作りましょう」と説得され ...

講演スライド

ALSの進行と療養の経緯を、家族の様子を交えて紹介します。 体の不調を感じ始めたのは2013年のはじめでしたが、告知は2014年の9月末でし ...

ALS生活

２０２２年３月３１日に、５７歳になりました。 ALSの告知を受けてから毎年開催してもらっていた活動報告会は、中止が３回目となりました。残念で ...