ALS生活, 日常生活

新年のお慶びを申し上げます。 昨年は、身体は確実に衰えていますが、積極的に社会参加できた一年でした。 今年も、たくさんの方とのつながりで楽し ...

発症と療養の経緯

半年ごとに書くペースでしたが、気づいたらもう今年も終わりなので、今年一年の経緯を書きます。 体の状態 少しずつ進行していて、動かない部署は少 ...

コミュニティ活動

ALS感謝の日常を切り取った写真展THIS IS ALSが、川崎市でも開催されました。 第1期 令和元(2019)年11月11日(月)から1 ...

コミュニティ活動, 日常生活

昨年開催したプロジェクトが好評だったので、今年も開催しました。 今年は10月なっても大型の台風が連続してやってくるような気候で、天気がとても ...

コミュニティ活動, 創発生活

委嘱状交付式にて、黒岩知事と(神奈川県提供) 神経難病・重度障害者の立場から、神奈川県・福祉子どもみらい局・共生社会推進課の活動にアドバイザ ...

公的支援

今回、ALS患者の舩後さんと脳性麻痺の木村さんが、重度障害者として参議院議員に当選しました。24時間介助が必要な重度障害者が国会で仕事をする ...

ALS生活

昨晩3月31日深夜、54歳になりました。 で、今年も開催してもらいました、活動報告会。ALSの告知を受けてから、毎年開催してもらっています。 ...

ALS生活, 創発生活

私の療養生活を支えて積極的な社会参加を可能にしてくれる、パーソナルアシスタントを募集しています。 公的支援制度上では、障害者総合支援法に基づ ...

ALS生活

写真家の武本花奈さんは、ALS患者の日常を切り取る写真を撮られています。その作品展として「This is ALS」を各地で開催されています。 ...

ALS生活, 日常生活

ALSや重度障害者界隈で話題の、「こんな夜更けにバナナかよ」を1月3日に見てきました。 映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』公式サイ ...