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ALS生活

ALSになって、ある程度病気を理解したころに強烈に思ったのは、「かわいそうな人扱いをされたくない」ということでした。 実際、ALSになったこ ...

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ALS生活,創発生活,支援機器

テレビ朝日の日曜の朝番組「サンデーlive」のコーナー、松岡修造さんの「2020できる宣言」に、5月27日に出演しました。 もちろん主役は私 ...

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ALS生活

バスケットボールのBリーグ理事を務める友人の竹内美奈子さんのお誘いで、3月25日に「千葉ジェッツ対三遠ネオフェニックス@船橋アリーナ戦」を観 ...

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病理・医療,読書メモ

ALS患者にとって、根治の方法が見つかっていないということは、大きな精神的な負担になっています。衰えるばかりの体を改善することが難しいという ...

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ALS生活,創発生活

先日の3月31日に53歳になりました。 49歳の秋にALSの告知を受けてから療養生活に入り、昨年5月に気管切開をしました。振り返ると何かがお ...

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ALS生活,創発生活

日頃お世話になっている友人・知人のみなさまへ   わたくし高野元は、昨年5月の気管切開手術を経て、ALSの進行はあるものの、 精神 ...

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ALS生活,日常生活

新年を迎えるにあたり、お世話になったみなさまにご挨拶申し上げます。 精神的な支えになってくださった皆さん、金銭的な援助をしてくださった皆さん ...

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ALS生活,発症と療養の経緯

ALS生活も発症から4年半を過ぎ、気管切開をして比較的安定した生活を送れるようになってきました。 引き続き、時系列でトピックスを列挙する形で ...

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ALS生活,発症と療養の経緯

ALS生活も発症から4年を過ぎ、呼吸機能の低下が気になるようになってきました。また、口から食べるのが大変になってきました。 時系列でトピック ...

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ALS生活

神経難病患者・家族・支援者のコミュニティ「つながろ会」を、ALS患者仲間の杉田省吾さんとはじめました。 内容については、下記をご覧ください。 ...