ALS生活, 日常生活

先の日曜日は、前職の同僚でテニス仲間でもあった、清水昌浩くんの結婚式の二次会に参加して来ました。彼はマイシェフという、シェフ出張サービスを提 ...

ALS生活, 日常生活

毎月第一土曜日は、日本ALS協会神奈川県支部の相談会・役員会です。わたしも今年になって役員を拝命し、できるだけ参加しています。 わたしがなぜ ...

支援機器

ALSは、運動神経が失われていき、その影響で筋肉が萎縮していく病気です。なぜ神経が失われていくのか、その原因はわかっていません。一方、筋肉の ...

ALS生活

ALS界の重鎮のお一人で大先輩の患者さんである、佐賀の 中野 玄三 さんに先日(2016.11.3)お会いしてきました。朝一番の飛行機で佐賀 ...

公的支援

ALSは進行性の病気なので、時間が経つにつれて身体障害の程度が進んでいきます。日常生活に支援が必要になるので、介護保険の利用が可能になります ...

ALS生活, 発症と療養の経緯

これまでALS発症の経緯を書いてきました。 ALS発症の経緯(1) 〜 2013年 ALS発症の経緯(2) 〜 2014年前半 ALS発症の ...

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サービス・技術・ガジェット, 応援, 支援機器

「OriHime開発のアドバイザーになっていただけませんか?」と、自宅に来てくれたオリィ研究所の吉藤健太郎さん(以下、オリィさん)が言ってく ...

病理・医療

9月に開始したラジカットの投与ですが、 ラジカット体験記(1):概要と私の理解 ラジカット体験記(2):第1クール ラジカット体験記(3): ...

病理・医療

先週末の11月20日に発売された「宇宙兄弟」第27巻を読みました。 なんで宇宙兄弟?と思われるかもしれませんが、現在もっともALSの啓蒙に力 ...

ALS生活, 父からの手紙

この春に公開された「博士と彼女のセオリー」に続き、先日公開されたALS映画「サヨナラの代わりに」を見てきました。 公式サイトにあるストーリー ...