
鎌倉ツアー『患者へのサポートに関するお願い』
鎌倉ツアーでは、患者・関係者と介助経験がほとんどない健常者の組み合わせになるので、最低限のガイドが必要と考えました。 下記の内容で文書を配布 ...

『みんなで創る、神経難病患者と鎌倉に行こうプロジェクト』開催しました
10月14日、開催しました。 鎌倉は仕事の悩みを抱えていた時期に訪れて、自分と対話した場所でした。ALSになったとき、もう訪れることはないだ ...

ALS進行と療養の経緯(10)~2018年前半
気管切開をしたのち、体調はかなり落ち着くようになりました。そのおかげで、やりたいことがやれる環境が少しずつ整っていきました。発病以来、精神的 ...

かわいそう・はずかしいの正体
ALSになって、ある程度病気を理解したころに強烈に思ったのは、「かわいそうな人扱いをされたくない」ということでした。 実際、ALSになったこ ...

松岡修造さんの「2020できる宣言」に出演しました
テレビ朝日の日曜の朝番組「サンデーlive」のコーナー、松岡修造さんの「2020できる宣言」に、5月27日に出演しました。 もちろん主役は私 ...

Bリーグを観戦しました
バスケットボールのBリーグ理事を務める友人の竹内美奈子さんのお誘いで、3月25日に「千葉ジェッツ対三遠ネオフェニックス@船橋アリーナ戦」を観 ...

【書評】神経難病リハビリテーション―100の叡智―
ALS患者にとって、根治の方法が見つかっていないということは、大きな精神的な負担になっています。衰えるばかりの体を改善することが難しいという ...

53歳になりました~活動報告会レポート
先日の3月31日に53歳になりました。 49歳の秋にALSの告知を受けてから療養生活に入り、昨年5月に気管切開をしました。振り返ると何かがお ...

3/31開催「高野元活動報告会」のご案内
日頃お世話になっている友人・知人のみなさまへ わたくし高野元は、昨年5月の気管切開手術を経て、ALSの進行はあるものの、 精神 ...