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ALS患者高野元の日常と思考と回想

川崎北部・中部の交流会「つながろ会」はじめました

   

神経難病患者・家族・支援者のコミュニティ「つながろ会」を、ALS患者仲間の杉田省吾さんとはじめました。

内容については、下記をご覧ください。

 日本ALS協会神奈川県支部小出さんのレポート

杉田さんのご友人コサカさんの素敵な写真。

地域的には、神奈川県川崎市の北部(多摩区・麻生区)中部(高津区・中原区・宮前区)が対象です。なぜこの地域かといえば、単純に私と杉田さんの居住地だからです。

つながろ会を始めた3つの理由

初心を忘れないように、私がなぜ「つながろ会」を始めたのか、書いておきます。

定期的な外出の理由を作りたい

我々神経難病患者は、進行により重度障害者となり、外出もままならなくなります。しかし、ずっと家に閉じこもっているのは性に合いません。

また、患者仲間と知り合って仲良くなろうと思っても、お互いの生活の事情があって、気軽に行き来できないことも多いです。というのも、外出には付き添いが2ー3人必要で、その手配が大変なのです。なので、複数の患者家族と集まるには、広い場所が必要になります。

以前杉田さんと、二子玉公園のスタバでお茶したことがありました。公園なので広い。ああそうか、こうやって広い場所に定期的に集まればいいんだと気づきました。

患者・家族のつながりを作るにはコミュニティが必要

わたしは何でもオープンにしたほうが、かえって情報が集まると考えています。しかし、知ってもらえなければオープンの意味もないし、相手を知らなければ伝えようもありません。

そうした患者の情報を持っているのは医師や介護事業者ですが、プライバシーの守秘義務があるので、患者さんの存在を教えてもらうことはできません。また、相手がそのようなつながりを求めているともかぎりません。

でも、患者交流会のようなコミュニティの情報なら伝えてもらえますし、勧めてもらうこともできます。情報を得た方が、参加するかどうかを選択することもできます。

支援者も交流の場を求めている

たとえば、地区のリハビリセンターの方たちは、担当する神経難病患者のQOLを上げる役割を担っていますが、もっと多くの患者に活用してほしいと考えています。まだまだ知られていないということなのですが、個々の患者に対応しているだけでは認知は広がりません。

また我々の生活のQOLのベースを作ってくれる介護事業者も、手探り状態で難病患者のケアをしている状況で、事例や情報を求めています

先に書いたプライバシーの守秘義務が支援者にもついて回るので、彼らの認知と経験値を上げるには患者側からつながるしかありません。

他の患者会活動との関係は?

わたしは、日本ALS協会神奈川県支部の役員でもあります。なぜその活動のほかに地域にコミュニティを作るのか?理由は簡単で、神奈川は広すぎるからです。

支部は現在、患者家族相談会喀痰吸引等3号研修に力を入れています。告知を受けても次に何をすべきかわかりにくい現状への支援、医療的ケアができるヘルパーが圧倒的に少ないという問題への対応です。

また県や各市といった行政との連携に力を入れています。基本的に行政の支援の上に生きている神経難病患者にとって、こうした活動はとても大切なことです。

こうした活動のうえで地域に根付いた活動を支部で賄えるかといえば、それは無理な話です。県レベルで作られてきた土台の上で、地域で活動していくということです。

遠くまで行きたいから仲間を作る

ベンチャーや組織論、リーダーシップ論などでよく引用される言葉に、

If you want to go quickly, go alone. If you want to go far, go together.
早く行きたいなら一人で行け。遠くまで行きたいなら仲間と行け。

というのがあります。アフリカのことわざだそうです。

わたしはより遠くまで行きたいので、より多くの仲間と歩きたい。

過度なプライバシー保護はやめて、とかくシリアスになりがちな療養生活を、支援者の力を借りながら、自らの努力で楽しいものにしていきたいです。

興味を持っていただいた川崎北部・中部の方はわたしのフェースブックまでメッセージください。

 

 

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