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2022年も生き延びました。 ALSの進行は殆どないものの、総じて体調が優れずに約束した仕事をこなすので精一杯の一年でした。それでも新しい兆 ...

栄養管理と呼吸管理について、わたしの経験をまとめてみました。 私は球麻痺先行だったので、訪問看護師から「早く胃ろうを作りましょう」と説得され ...

ALSの進行と療養の経緯を、家族の様子を交えて紹介します。 体の不調を感じ始めたのは2013年のはじめでしたが、告知は2014年の9月末でし ...

２０２２年３月３１日に、５７歳になりました。 ALSの告知を受けてから毎年開催してもらっていた活動報告会は、中止が３回目となりました。残念で ...

※新居近くの散歩コースから見える、丹沢とわずかばかりの富士山。 私に関わって下さっているみなさんへ 昨年一年間、お世話になりました。おかげさ ...

12月中旬に、13年あまり住んだ戸建てから、マンションの１階に引越しました。 同じ町内の１丁目から４丁目への移動で、最寄りは隣の急行停車駅に ...

今年も一年生き延びました。 支援者の皆さん、日本ALS協会神奈川県支部の皆さん、川崎つながろ会の皆さん、神奈川県庁のみなさん、その他つながっ ...

はじめに 第15回川崎呼吸ケア・リハビリテーション研究会にて、パネルディスカッションにてお話する機会がありました。主催の「いきいきクリニック ...

昨日３月３１日の深夜に５６歳になりました。四捨五入すると、なんともう還暦です。 この一年はコロナ禍で世の中が一変して、なんとも不自由な社会に ...

新年のお慶びを申し上げます。 昨年はALSによる体の衰えはあるものの、日常生活は変わらず過ごせまして、また一年生き延びました。コロナ禍で外出 ...