2023年 新年のご挨拶

ALS生活

2010年に登った富士山頂からのご来光

私に関わって下さっているみなさんへ

昨年一年間、お世話になりました。おかげさまで、また一年生き延びました。
2023年もどうぞよろしくお願いいたします。

昨年の振り返りはこちらに書きました。

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2023年も「笑って生ききる」ために、やりたいことを躊躇せずに実行する一年にしていきます。昨年の振り返りにも書きましたが、昨年は体調がすぐれない時間が長く、やりたいことに取り組む時間が足りませんでした。仕事の優先順位を見直す必要があります。人はいつ死ぬかわかりません。「もし今日が最後の日だとしても、今からやろうとしていたことをするだろうか」という気持ちで日々を送りたいです。

川崎つながろ会の活動を拡大

もっとも注力したいのは、川崎つながろ会の活動を拡大して、地元川崎市エリアの神経難病の在宅療養ネットワーを作りまくることです。

これまでの市役所の地域包括ケア推進室や、北部・中部・南部リハビリセンターとのつながりに加えて、昨年は市役所の関係部署や、開学したばかりの川崎市立看護大学、川崎市立東橘中学校とのつながりを作れました。

いわゆる福祉系サービスも紹介して、ケアマネが知らないと事業者にたどり着けないようなことはなくしていきたい。

また、それだけでは生活の質を上げきれませんから、たとえば車いすとヘルパーさんのグループを快く受け入れてくる飲食店を開拓するなどしていきたい。

重度訪問介護の普及に貢献

神奈川県レベルでは重度訪問介護の普及に取り組みたい。その課題は、①そもそも制度が知られていない、②市町村によって対応にばらつきがある、③ヘルパーが大いに不足している、です。これまでは①しか取り組めていなかったので、まずは②に取り組んで、③のきっかけを掴みたいところです。

その一環で昨年に引き続き、2月に共生社会アドバイザーとして①の講演をします。

電子書籍化プロジェクト

わたしが療養生活で取り組んできたことは、講演・講義・論文にまとめてきましたが、体系的に整理して発信する必要性を3年くらい前から感じています。とはいえちっとも取り組めていないので、下記のように進めて行くことにしました。

  • 目次を作る
  • 各章をブログの記事として書く
  • 全部書いたら電子書籍の形にまとめる

しかし一人ではできる気がしないので、目次構成へのコメント、それぞれの記事の内容へのコメント、記事作成の手伝い、などをしてもいいよという方のグループを作り、ケツを叩いてもらうようにします。

そういうわけで、「高野にALS療養のノウハウを電子書籍出版をさせる会」FBグループを作りましたので、手伝ってもいいよという方は連絡ください。
ただし、FB友達で一定の発信をしている人に限ります。とりあえず参加の方や一見さんはお断りです。

その他やってみたいこと

「やりたいことを口に出す」ことで、誰かが、それオレ・ワタシもやりたいと言い出して実現するので、やってみたいことを書いておきます。昨年は書きすぎてほとんど実現しなかったので、絞りました。7割位は実現したいところです。

スポーツ観戦編

  • 照ノ富士、貴景勝の相撲
  • 新庄ビッグボスの采配

旅行編

  • とにかく飛行機で何処かにいきたい

イベント関係

  • 神経難病患者と鎌倉に行こうプロジェクト、は必ずやる
  • 川崎つながろ会のバスハイク、も必ずやる
  • Wheelog!街歩き、にも参加したい

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そんなわけで、これを読んでしまったみなさん、ご協力をよろしくお願いします。

 

ALS生活

Posted by gen