gentak.info

ALS患者高野元の日常と思考と回想

52歳になりました〜今年の誕生日会について

   

掲題の件で、関心を持っていただいているみなさんにきちんとお伝えしないと思いながら、遅くなってしまいました。まずその点からお詫びします。

今年の誕生日会はどうなったかと言うと、自宅でこじんまりと開催しました。

二分咲きでしたが、近所の桜名所である麻生川沿いを歩き、自宅で食事という形でした。海産物の卸と居酒屋経営を史ている若い友人が食事を用意してくれました。おかげで日頃お世話になっている訪問看護介護スタッフや、ご近所の方たちも顔を出してくれました。拙宅の広さから、多くの方にお声がけするわけにもいかず、私呼ばれてなーいと言う方もいらっしゃるかもしれません。

これまでの開催を仕切ってくれた事務局コアメンバーとも話し合い、私の中でいくつか思うことがありまして、この形をとりました。

まず、多くの皆さんにお集まりいただくことについてです。昨年も一昨年も、たくさんの方に来ていただいたのですが、個別にお話しする時間が取れず、顔を合わせることすらできなかった方がたくさんいて、とても申し訳なく感じていました。

次に、これはとても高慢な話ですが、過去に生きてはいけないと思うようになりました。皆さんにきていただいて、時間を共有できるのはこの上なく楽しいのですが、どうしても昔話になってしまいます。これから何をしていくのかを明確にして、それを応援してもらう形にしたかったのです。でもこの一年は体の変化に対応するのに精一杯で、何もできなかった。

病気は確実に進行していて、そろそろ次のステージの準備が必要になってきたことも、理由の一つです。気ばかり焦っています。もともとの優柔不断で情けない自分が復活してきています。メールやフェースブックの返信も滞ってしまい申し訳無く思っています。

今年は何とかして一歩でも前に進み、皆さんに具体的な応援をしてもらえるように頑張ります。どうかお見捨てなきようお願いいたします。

 - ALS生活