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ALS患者高野元の日常と思考と回想

わたしはなぜ患者会の活動に参加するのか

   

毎月第一土曜日は、日本ALS協会神奈川県支部の相談会・役員会です。わたしも今年になって役員を拝命し、できるだけ参加しています。

わたしがなぜ患者会の活動に参加するのか、サクッとまとめておきます。

⑴ 療養生活に必要な情報が多岐にわたりすぎて、一人では太刀打ちできない。経験者に教えてもらうのが効率的。

⑵ 特に公的支援は自治体への申請や交渉が必要で、前例がない支援が必要な場合など、行政とのパイプがあったほうが良い。

⑶ 同じバックグラウンドを持つ人たちと仲良くなることで、お互い協力したり励ましあったりできるので、孤独感に苛まれることがなくなる。

私はこれまでの経験から、一応ネットやITに強いことになっているので、そのあたりで少しずつ貢献しています。

最近は、神奈川県支部のFacebookページを作りました。

ビジネスの世界では当たり前のことでも、患者会といった活動ではなかなか手がついていないようです。

難病とわかった時、仕事どうしようと悩みました。でもある時、収入のことを考えなければ、仕事は作れると気づきました。大切なのは社会参加している実感なのです。

難病患者だからとメソメソするより、できることを見つけて参加したほうがぜったい楽しいです。これまで戦ってこられた先輩方から教えてもらったことがたくさんあります。わたしも恩送りしたいと、できるだけ参加していきます。

何か手伝えることないかな〜と思ったあなた、ぜひご一報下さい。

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