gentak.info

ALS患者高野元の日常と思考と回想

3/31開催「高野元活動報告会」のご案内

   

日頃お世話になっている友人・知人のみなさまへ

 

わたくし高野元は、昨年5月の気管切開手術を経て、ALSの進行はあるものの、 精神的には健全に回復しています。

昨年も、数多くの友人の支援を得て、充実した療養生活を送ることができました。

そのなかから、新たな取り組みをはじめてもいます。

そのあたりのご報告と、一層のご支援を得たいと「活動報告会」を開催してもらうことになりました。

  • 日時:3月31日(土) 14:00-16:30(開場13:30)
    ※実はこの日が53歳の誕生日
  • 場所:TKP御茶の水カンファレンスセンター(地図・アクセス
  • 費用:5000円(お弁当付き) ⇒お申し込みはこのページの下のほうでできます
    ※車いすの方は付き添いの方に割引があります

会場は、100名を超える人数が収容可能で、患者仲間の車いすも大丈夫なようにしてあります。

わたしからお伝えしたい内容は、

  • 療養生活と課題と感じ入ること
  • 昨年の活動
  • これから取り組むこと

といったものですが、特に積極的に支援してくれた方からもお話しいただく予定でいます。もちろん、旧交を温めながら近況をお聞かせいただけると嬉しいです。

これまでの誕生日会と何が違うの?

49歳でALSの告知を受けたのち、

と3回の誕生会を開いてもらいました。

当時は、病気の進行の恐怖だけでなく、社会から切り離される恐怖もあったわけで、これまで知り合ってきた友人・知人のみなさまとのご縁をいかに維持するかを気にしていました。体の衰えばかり気になり、これからどう生きるかという指針がなかなか定まらず、なかなか応援してくれ、と言いづらい気持ちもありました。

しかし、療養生活も4年たち、難病や障害者を取り巻く世界がだんだんわかるようになり、新しい友人も増え、社会の課題も見えて、その中で自分にできそうなことも見えてきました。

これなら宣言して、支援を求められるなと腹落ちできたので、そのあたりをしっかりお話ししたいと思い、「活動報告会」としました。また、当日は53歳の誕生日でもあります。

重度障害者向けプレゼンシステムHeartyPresenterのお披露目

これまでの誕生日会や自宅に遊びに来てくれた方はご存知の通り、早々に声を失った私は、パソコンの音声合成機能を使って、コミュニケーションをとってきました。

しかし、パワポをめくれば音声は出せず、音声を出せばパワポはめくれず、かなり早い時期から専用ソフトウェアの開発が必要とアイデアを温めてきました。

今回、強力な協力者を得て、名称をHeartyPresenterとして開発をすすめており、既にベータ版が完成しています。わたしもこのベータ版を使って実際に講演活動を行い、バグや機能改善点を洗い出している最中です。

当日は、先に述べたように、私の現在の考えや取り組みをご紹介するのですが、もちろんこのHertyPresenterを使います。いわば、お披露目会になります。

今となっては知る人も少ないと思いますが、私のキャリアの出発点はソフトウェアの研究開発エンジニアだったんです。

なお、このHeartyPresenter の開発費の一部を、クラウドファンディングサイトReadyForで募っていますので、こちらも合わせてごらんください。

お申し込み

多くの友人は健常者と思いますが、障害者の友人も増えたので、そちらには付き添いの方の人数に応じたチケットを用意しました。

今回はpaymo bizを利用して、チケット購入をしていただきます。下記チケットのリンクをクリックすると、paymo bizのページへ飛ぶので、そちらで手続きを行ってください。

お手数ですが、アカウントをお持ちでない方は、アカウント作成の上でクレジットカードでオンライン決済となります。アカウントを作りたくない方やカード利用をしたくない方は、別途ご連絡ください。

チケット種別 金額
高野元活動報告会(一般チケット) 5,000円
高野元活動報告会(車椅子の方+付添い1名分チケット) 5,000円
高野元活動報告会(車椅子の方+付添い2名分チケット) 7,500円
高野元活動報告会(車椅子の方+付添い3名分チケット) 10,000円

なお、システムに不慣れなため不具合が出る可能性があります。何かお気づきの点があれば、どうかご寛容いただき、ご連絡いただけると助かります。

みなさんとお会いするのを楽しみにしております。是非、ご参加ください。

 - ALS生活, 創発生活