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ALS患者高野元の日常と思考と回想

2018年新年のご挨拶

   

新年を迎えるにあたり、お世話になったみなさまにご挨拶申し上げます。

精神的な支えになってくださった皆さん、金銭的な援助をしてくださった皆さん、関心を持ってくださった皆さん、大変お世話になりました。今年もどうぞよろしくお願いいたします。

最初に体の変調に気づいた2013年の正月(便宜上、発症時期としています)からまる4年たち、5年目に入りました。

昨年は、ALSの療養における医療的トピックスである気管切開を6月に終え、その後は身体的な機能低下は進んだものの、精神的には極めて健全に回復していきました。

気管切開をした後に自分は何を目標として生きるのか、ずっと考えてきました。

重度障害者としてこの先長生きするとすると、いくつかの大きな課題があることに気づきました。

  • 現在の介護の社会システムは持続可能ではない。
  • 重度障害者の社会参加の機会がほとんどない。

※詳しくは別途書きます。

これらの課題に取り組む中で、

  • 持続可能な介護システムにつながる実験をしつつ、
  • 重度障害者の社会参加の一つのモデルになろう、
  • そのために経験することを再利用できるように資産化しよう

と決めました。

これは発病前に、50代を迎えるにあたって準備していた、イノベーション・ファシリテータの役割にほかなりません。

そのためにやれそうなことを、少しずつ種まきしてきました。

一人では何もできませんから、それぞれ実現する力のある友人に声をかけつつです。

これから芽を出して成長させるためには、もっと多くの人の支援が必要です。なので、失敗や未達を恐れず、今年一年注力することをここに宣言します。

  • 視線入力で操作できるプレゼンテーション支援ソフトウェアHeartyPresenterの開発と普及
  • ALSをはじめとする難病の療養に関するQ&Aオンラインサービスの構築と事業化
  • 川崎市北部・中部の神経難病患者関係者・支援者のコミュニティ「つながろ会」の運営
  • 私の生活ケアをしてくれる重度訪問介護ヘルパーを確保する介護事業所の設立

ほかにもサブプロジェクトがあるのですが、都度お伝えします。

こんなにできるのか?という声が聞こえてきそうですし、実際時間がかかるものばかりです。でも、私の中では同時並行で進めないと間に合わないのです。一つ一つは分野は違えど、過去に仕事として経験があるものばかりで、できるはずという気持ちもあります。

思い返せば、結果の出た仕事は常に自分より優れた人たちの協力がありました。だから今回もそうします。体調というかALSの進行との競争ですが、気持ちを冷静に保ちつづけて、周囲の協力があれば必ずできると確信しています。

どうか皆さん応援してやってください。どこまで行けるか見届けてやってください。

今年一年もよろしくお願い申し上げます。

 

 

 

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