私がリハビリに力を入れるワケ

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2017年の誤嚥防止・気管切開手術の後、半年ほどかけて、午前中は体のメンテナンス、午後は仕事や余暇に、という生活リズムを整えてきました。リハビリを軸とした生活リズムを確立したことで、手術から6年経ったいまも、ほとんど変わらない生活を維持できています。

身体が固くなる

私は脚から動かなくなっていったのですが、身体の異変が始まって少したったあるとき、股関節のストレッチをしていたら開脚が60度しかできないことに気づきました。決して柔らかくない方でしたが、以前は120度は開いていたのです。股関節が固くなると腰痛につながるので、できるだけ柔らかく保ちたいと考えて、ストレッチに時間をかけるようにしましたが、一向に改善しませんでした。

告知を受けてからいろいろ公的支援を受けられることを知って、最初に導入したのが訪問リハビリでした。これは、「これ以上身体が固くなるのは嫌だ」という直感的なもので、理屈はまだありませんでした。

筋萎縮の仕組みを理解する

告知されてから、片っばしからALSについて調べました。その中で「運動神経が変性してしまうので、筋肉が痩せて固くなっていく」という説明がありました。私はこの説明は因果関係が足りないと思い、納得しませんでした。

その後調べが進むに連れて、

  • 運動神経が変成していく
  • 筋肉が動かせなくなる
  • 動かないので血行が悪くなり、栄養や酸素が筋肉細胞に届かない
  • 嚥下障害や呼吸障害のため、血中の栄養や酸素がさらに不足する
  • 筋肉細胞が失われていく

というように理解しました。つまり、ALSによる直接の症状は運動神経が壊れることだけで、筋肉が失われるのは二次的な症状だということです。特に血行の悪化に着目して、これを改善するにはどうすればよいのかを考えるようにしました。

動かない身体を維持するために

動かないことで血行が悪化して筋肉の萎縮が進むのだから、外部から動かせば良いと考えました。リハビリを続けることの大切さに、理屈がついたのです。なるべく血行を改善したいわけですから、入浴もできるだけしたいと考えました。

栄養と酸素は、胃ろうと人工呼吸器で何とかなりそうです。ただし、身体がダメージを受ける前に対処するべきです。体重が20キロ以上落ちてから、とか、呼吸困難で救急搬送されて数日後に意識が回復して、とか、身体にダメージが無いはずないですよね。

反射は機能する

進行するにつれて奇妙なことに気づきました。口が大きく開けられなくなっていたのですが、あくびのときは大きく開くのです。つまり、自分で開けようとすると脳からの指令は届かないのですが、脊髄反射の指令は十分届いているということではないでしょうか。

しかし、顎の筋肉が動かなくなってしまえばあくびもできなくなりますから、筋肉を柔らかく保つ必要があるのです。

この考え方は呼吸にも適用できることに気づきました。呼吸は、胸郭を広げることで肺の中の気圧を下げて、自然に空気が入るしくみです。深呼吸には運動神経が必要ですが、普段の呼吸は自律神経が司ります。つまり、深呼吸ができなくなることで胸郭を固くしてしまうと、肺の中の気圧差を作れなくなり、普段の呼吸も難しくなってしまうのです。ただ、この問題への対処方法はわからないままでした。

動かせば運動神経の寿命も伸びる(かな?)

ALSは運動神経が失われていく病気ですから、少しでもその寿命を伸ばしたいわけです。神経は電気信号の通り道ですから、筋肉を動かせばそのフィードバックの電気信号が流れると考えるのが自然です。使わないと機能が失われる(廃用)のは人体の摂理ですから、動かして電気信号が流れれば神経の寿命を延ばせるかもしれないと考えました。

また、運動神経はただ失われるのではなく、本当は身体システムの活動の中で再生しているのではないかと考えました。新しい神経細胞を作っても、動かさないから「この神経回路はいらないのね」と身体システムに判断されてしまう、ということです。

実際、ALS患者由来のiPS細胞から作られた運動神経は40日程度で死んでしまう、という報告を聞いたことがあります。正常な身体での寿命はわかりませんが、身体は3ヶ月で生まれ変わるとよく言われますから90日としましょう。そうすると、運動神経の新陳代謝がうまくいかないことになります。

積極的に体を動かして血行を良くして、全身の筋肉を柔らかく保つ

このように、進行に対する考え方は、「積極的に体を動かして血行を良くして、全身の筋肉を柔らかく保つ」ことに定まっていきました。

具体的には、

  • 全身をストレッチする
  • 立位を取る
  • 呼吸リハビリを継続する
  • 生活の中でリハビリする

ことに取り組んできました。

結果として、「訪問スタッフから、私より柔らかいかもー」と言われるくらいには、体を柔らかく保てているようです。