2022年新年のご挨拶

2022年1月4日ALS生活,創発生活

※新居近くの散歩コースから見える、丹沢とわずかばかりの富士山。

私に関わって下さっているみなさんへ

昨年一年間、お世話になりました。おかげさまで、また一年生き延びました。
2022年もどうぞよろしくお願いいたします。

昨年の振り返りはこちらに書きました。

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ALS進行と療養の経緯(14)～2021年

http://blog.gentak.info/2021/12/post-6341

今年も一年生き延びました。支援者の皆さん、日本ALS協会神奈川県支部の皆さん、川崎つながろ会の皆さん、神奈川県庁のみなさん、その他つながっている皆さん、私に関わって下さる皆さんのおかげです。2021年の最大のイベントは、家の引越しでした。年初に決心して、年末にようやく引っ越しました。詳しくは別エントリを書いたので、ご覧ください。体の維持と変化幸運なことに、進行はほとんどなくなった感じです。動く箇所はそれなりに動き続けてくれています。もちろん重力に逆らえるほどの筋力はないのですが、生活のなかで動かして...

特に、引越しが昨年のメインイベントでしたので、こちらにまとめておきました。

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引越ししました

http://blog.gentak.info/2021/12/post-6349

12月中旬に、13年あまり住んだ戸建てから、マンションの１階に引越しました。同じ町内の１丁目から４丁目への移動で、最寄りは隣の急行停車駅になりました。駅からは少し坂があるものの、ほぼ平坦な道を健常者なら徒歩６分程度の距離になります。引越しの理由旧宅では、寝室・書斎がある２階にはもう上がれないし、玄関前にも階段があったため外出には階段昇降機の利用が必須で、活動の制約になっていました。また、車いすの友人を家に呼ぶことも、告知された方が我が家の見学に来るのも、難しいままでした。さらに、高齢で足の悪くな...

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2022年は、「笑って生ききる」ために、やりたいことを躊躇せずに実行する一年にしていきます。昨年の振り返りにも書きましたが、人はいつ死ぬかわかりません。「もし今日が最後の日だとしても、今からやろうとしていたことをするだろうか」という気持ちで日々を送りたいです。

もっとも注力したいのは、川崎つながろ会の活動を拡大して、地元川崎市エリアの神経難病の在宅療養ネットワークを作りまくることです。現在は、経験やノウハウが偏在したままで、地域の共有資産になっていません。もちろん、市の地域包括ケア推進室や、北部・中部・南部リハビリセンターがハブの役割を果たしていますが、横の連携をつなげるという意味ではやりきれない部分が出てきます。それは、公共性・公平性を確保しなければならないからです。

その隙間は、当事者が自ら埋めに行くという気持ちで、地域コミュニティを作っていきたい。いわゆる福祉系サービス一つとってみても、ケアマネが知らないと事業者にたどり着けないようなことはなくしていきたい。

また、それだけでは生活の質を上げきれませんから、たとえば車いすとヘルパーさんのグループを快く受け入れてくる飲食店を開拓するなどしていきたい。

次に、神奈川県レベルでは重度訪問介護の普及に取り組みたい。その課題は、①そもそも制度が知られていない、②市町村によって対応にばらつきがある、③ヘルパーが大いに不足している、です。これまでは①しか取り組めていなかったので、まずは②に取り組んで、③のきっかけを掴みたいところです。