私が心がけていること
私が心がけていることを5つ紹介します。 まず、心の声に従う、ということです。 ありのままの自分を肯定して、過去の自分や他人と比較しないことで ...
日本ALS協会の厚労省陳情に参加しました
1月11日に、日本ALS協会が厚生労働省に対して、治療薬の早期承認を求める陳情を行いました。 私も患者代表として参加しましたので、概要を残し ...
2023年 新年のご挨拶
※２０１０年に登った富士山頂からのご来光 私に関わって下さっているみなさんへ 昨年一年間、お世話になりました。おかげさまで、また一年生き延び ...
ALS進行と療養の経緯(15)～2022年
2022年も生き延びました。 ALSの進行は殆どないものの、総じて体調が優れずに約束した仕事をこなすので精一杯の一年でした。それでも新しい兆 ...
ALS療養の経緯（栄養・呼吸管理編）
栄養管理と呼吸管理について、わたしの経験をまとめてみました。 私は球麻痺先行だったので、訪問看護師から「早く胃ろうを作りましょう」と説得され ...
ALS療養の経緯（家族編）
ALSの進行と療養の経緯を、家族の様子を交えて紹介します。 体の不調を感じ始めたのは2013年のはじめでしたが、告知は2014年の9月末でし ...
2022年新年のご挨拶
※新居近くの散歩コースから見える、丹沢とわずかばかりの富士山。 私に関わって下さっているみなさんへ 昨年一年間、お世話になりました。おかげさ ...
ALS進行と療養の経緯(14)～2021年
今年も一年生き延びました。 支援者の皆さん、日本ALS協会神奈川県支部の皆さん、川崎つながろ会の皆さん、神奈川県庁のみなさん、その他つながっ ...