ALS進行と療養の経緯(15)～2022年

ALS生活, 発症と療養の経緯

2022年も生き延びました。
ALSの進行は殆どないものの、総じて体調が優れずに約束した仕事をこなすので精一杯の一年でした。それでも新しい兆しもあり、2023年に花開くようにしたいと思いました。

体調について

ALSの進行は、2017年の誤嚥防止・気管切開手術以来、5年ほど体の状態も生活内容もほとんど変わっていません。特に呼吸機能を維持できているのが、進行を遅くしていると感じます。

とはいえ、体が動かないことによる不調はあり、主に2つの症状に苦しみました。

前半は脳が不調でした。これはもう前年から続いてきたコロナによる外出制限と、前年に巻き込まれた騒動によるストレスが理由です。

ずっと家にいると、脳の一部が活性化しないためか、うつ状態になりました。長期化すると脳がやられてしまうので、コロナにかかるほうがマシ！と考えるようになり、外出は躊躇しないことにしました。また、その騒動は段々と収束していきました。

引っ越ししたので、近所の散歩や電車での外出が容易になっていたのはラッキーで、外出して脳の全体が活性化するに連れて回復していきました。

後半は胃腸の調子が悪くて苦しみました。

下痢と便秘が交互にやってくるのですが、これが3ヶ月ほど続きました。クーラーにより体温が低くなってしまったことが原因と思っています。筋肉が失われているので、変温動物になってしまっているのです。

8月はそれに加えて全身に発疹が出て、さらには顎関節症で口が開かなくなり最悪でした。
発疹が出た理由は不明のままでしたが、胃腸の不調で体力が落ちたことにより普段出ないものが出たのかもしれません。この発疹は1ヶ月ほどで消えましたが、痒かった～

顎関節症は、利用している訪問歯科医が適切に治療してくれて、マウスピースでかみ合わせを調整することで2ヶ月ほどで完治しました。

腸を回復させるために、ビオフェルミンや乳酸菌飲料をとるようにして、回復に努めています。そういえば納豆を食べていないなあ。このために、体重が６３キロから６１キロに減って、高校入学時の体重に戻ってしまいました。

脳が不調なことで腸もやられてしまったのかもしれません。

調子が悪い時期に頂いたメールやメッセージは放置してしまい、そのうち埋もれてしまうので、返信が滞ったり、忘れてしまうものもありました。今後も同様だと思うので、返事がないときは遠慮なく督促してください。

看護・介護体制について

訪問医師・訪問看護・訪問リハビリの体制は安定しています。誤嚥防止・気管切開手術の前後に確立したわたしのケア方法をずっと保っていて、それが進行を止めてくれていると感じます。

介護も基本的には安定していますが、まだ３割は妻依存なのを改善できていません。

ヘルパーは口コミで非常勤を増やしていますが、今年は常勤。の方をを見つけたいところです。

学生アルバイトは、一昨年から入っていた一人がお休みとなったタイミングで、開学したばかりの川崎市立看護大学の1年生の二人来てくれることになりました。

社会参加について

毎月の定例活動としては、

  • 日本ALS協会神奈川県支部
  • 川崎つながろ会
  • 共生社会アドバイザー

がありましたが、さらに４月からは、かながわ難病連の理事長を拝命しました。

この中で特に記憶に残ったものは、次になります。

  • 5月　高尾山に登りました（川崎つながろ会）
  • 7月　災害対策講演会にて太田守武先生の講演を実現（川崎つながろ会）
  • 10月　3年ぶりに鎌倉プロジェクトを開催
  • 10月　神奈川工科大学訪問（共生社会アドバイザー）
  • 11月　川崎市立東橘中学校にてインクルーシブ授業を担当（境を越えて、川崎つながろ会）
  • 12月　栄養管理講演会に学生ボランティアが参加（川崎つながろ会）

もちろん、こちらに挙げきれなかった活動もたくさんあります。

また、講演活動もよくやりました（末尾にリストを載せました）

関係者の皆さん、支援者の皆さんにはあらためて感謝します。

2022年所のやりたいことリストはどのくらい達成したのか？

イベント関連以外は全滅でしたな。

スポーツ観戦編

  • 照ノ富士、貴景勝の相撲→✕
  • 新庄ビッグボスの采配→✕
  • 落日の錦織圭と、これから出てくる望月慎太郎のプレイ→✕
  • 川崎フロンターレ、川崎ブレイブサンダースの試合→✕

旅行編

鎌倉（inaho株式会社、K邸、武士食堂彩）→△
沖縄（まだ行ったことないので）→✕
呼ばれたところには、できるだけ行きたい→○

イベント関係

  • 神経難病患者と鎌倉に行こうプロジェクト、は必ずやる→○
  • 川崎つながろ会のバスハイク、も必ずやる→○
  • 高尾山に登りたい（で、ビール飲む）→○
  • Wheelog!街歩き、にも参加したい→✕

クリエイティブなこと

  • 今年はブログ書くぞ→✕
  • 電子書籍出版→✕
  • パソコンを使った造形（3Dプリンタよりはレーザーカッター）→✕
  • 協生農業をプランターで実験→✕

（参考）講演活動のリスト

2月

5月

  • IMS横浜看護専門学校にて講義

6月

7月

  • 川崎市立看護大学看護学部にて講義

8月

９月

10月

11月

12月

  • 日本福祉教育専門学校にて講義
  • 横浜市立大学看護学科にて講義（オ）
  • 武蔵野大学看護学部にて講義

（オ）オンライン
（共生）共生社会アドバイザーとしての業務
（境越）NPO法人「境を越えて」に参加

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Posted by gen