コミュニティ活動, 日常生活

昨年開催したプロジェクトが好評だったので、今年も開催しました。 今年は10月なっても大型の台風が連続してやってくるような気候で、天気がとても ...

コミュニティ活動, 創発生活

委嘱状交付式にて、黒岩知事と（神奈川県提供） 神経難病・重度障害者の立場から、神奈川県・福祉子どもみらい局・共生社会推進課の活動にアドバイザ ...

ALS生活, 創発生活

私の療養生活を支えて積極的な社会参加を可能にしてくれる、パーソナルアシスタントを募集しています。 公的支援制度上では、障害者総合支援法に基づ ...

ALS生活, 日常生活

ALSや重度障害者界隈で話題の、「こんな夜更けにバナナかよ」を1月3日に見てきました。 映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』公式サイ ...

ALS生活, 日常生活

2019年になりました。新年を迎えて、お世話になった皆さんにご挨拶申し上げます。 思い返すと、体の変調を自覚したのは2013年の正月テニスで ...

コミュニティ活動, サービス・技術・ガジェット, 支援機器

11/27-12/7の2週間、分身ロボットカフェなるものがオープンし、私もそこでウェイターをさせてもらいました。 アニメーション映画の「イブ ...

コミュニティ活動, 日常生活

10月14日、開催しました。 鎌倉は仕事の悩みを抱えていた時期に訪れて、自分と対話した場所でした。ALSになったとき、もう訪れることはないだ ...

ALS生活, 創発生活, 支援機器

テレビ朝日の日曜の朝番組「サンデーlive」のコーナー、松岡修造さんの「2020できる宣言」に、5月27日に出演しました。 もちろん主役は私 ...

病理・医療, 読書メモ

ALS患者にとって、根治の方法が見つかっていないということは、大きな精神的な負担になっています。衰えるばかりの体を改善することが難しいという ...

ALS生活, 創発生活

先日の3月31日に53歳になりました。 49歳の秋にALSの告知を受けてから療養生活に入り、昨年5月に気管切開をしました。振り返ると何かがお ...