ALS進行と療養の経緯(12)～2019年
半年ごとに書くペースでしたが、気づいたらもう今年も終わりなので、今年一年の経緯を書きます。 体の状態 少しずつ進行していて、動かない部署は少 ...
THIS IS ALS in KAWASAKIのトークショーへのメッセージ
ALS感謝の日常を切り取った写真展THIS IS ALSが、川崎市でも開催されました。 第1期 令和元(2019)年11月11日（月）から1 ...
『みんなで創る、神経難病患者と一緒に鎌倉に行こうプロジェクト2019』10/27に開催しました
昨年開催したプロジェクトが好評だったので、今年も開催しました。 今年は10月なっても大型の台風が連続してやってくるような気候で、天気がとても ...
『出現する未来』～ 神奈川県の共生社会アドバイザー委嘱にあたって
委嘱状交付式にて、黒岩知事と（神奈川県提供） 神経難病・重度障害者の立場から、神奈川県・福祉子どもみらい局・共生社会推進課の活動にアドバイザ ...
重度障害者の日常を支える重度訪問介護制度は、外出を伴う経済活動で使えない問題について
今回、ALS患者の舩後さんと脳性麻痺の木村さんが、重度障害者として参議院議員に当選しました。24時間介助が必要な重度障害者が国会で仕事をする ...
54歳になりました：活動報告会2019レポート
昨晩3月31日深夜、54歳になりました。 で、今年も開催してもらいました、活動報告会。ALSの告知を受けてから、毎年開催してもらっています。 ...
パーソナルアシスタントを募集しています
私の療養生活を支えて積極的な社会参加を可能にしてくれる、パーソナルアシスタントを募集しています。 公的支援制度上では、障害者総合支援法に基づ ...
武本花奈さん写真展 This is ALS
写真家の武本花奈さんは、ALS患者の日常を切り取る写真を撮られています。その作品展として「This is ALS」を各地で開催されています。 ...
「こんな夜更けにバナナかよ」見てきました
ALSや重度障害者界隈で話題の、「こんな夜更けにバナナかよ」を1月3日に見てきました。 映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』公式サイ ...