2019年　新年のご挨拶

2019年になりました。新年を迎えて、お世話になった皆さんにご挨拶申し上げます。

思い返すと、体の変調を自覚したのは2013年の正月テニスで、それからもう6年もたちました。ALSの告知を受けた直後は、あと何年生きられるだろうか？と思いましたが、打てる手を打つことで当分死なないですむようになりました。

そうなると、何に生きがいを見出すかという話になりますが、昨年の正月エントリには、活動テーマとして、

(1)　視線入力で操作できるプレゼンテーション支援ソフトウェアHeartyPresenterの開発と普及

(2)　ALSをはじめとする難病の療養に関するQ&Aオンラインサービスの構築と事業化

(3)　川崎市北部・中部の神経難病患者関係者・支援者のコミュニティ「つながろ会」の運営

(4)　私の生活ケアをしてくれる重度訪問介護ヘルパーを確保する介護事業所の設立

と書いていました。

さらに、
(5)　みんなで創る、神経難病患者と一緒に鎌倉に行こうプロジェクト
をくわえて振り返ると、

(1) △　自分は8件の講演をする機会を得たが、普及活動まで手が回らなかった。

(2) ×　全く手つかず。ほんとに申し訳ない。

(3) ◎　ほぼ毎月開催し、毎回新しい参加者が増えていく好循環に入ってきた。

(4) ×　全く手つかず。種まきはした。

(5) ◎　支援者の輪が広がり、予想以上にいいイベントになった。今年もやるぞ！

といったところでした。

とはいえ、これらをやろうと決めた時点で「これで向こう3年は仕事できるな」と思ったくらいの分量なので、今年もこれらを継続して取り組んでいきます。

この一年動いてみて、自分が取り組みたいことは「積極的な社会参加の事例を作り、より多くの神経難病患者が社会参加できる仕組みを作る」ことなんだとわかりました。

仕事といっても、お金を稼ぐものには当分なりません。もちろん長期的には稼げるようになるつもりなので、その障壁となる社会の仕組みに向き合い、解消に取り組んでいくつもりです。

話を戻すと、これらの活動テーマをやり切れなかったのは、一人で抱えてしまっていることにつきます。

今年は、もっと周りを巻き込んでいきたいと思います。安易に近づくと巻き込まれますので、ご注意ください(笑)。

そんなわけで、今年はALSであることを忘れるくらい仕事に取り組む所存です。すでに巻き込まれている方はもちろん、巻き込まれてもいいという奇特な方は、ぜひメッセージ下さい。

皆さま、今年も一年よろしくお願いします。