2020 新年のごあいさつ

2020年1月4日ALS生活,日常生活

新年のお慶びを申し上げます。

昨年は、身体は確実に衰えていますが、積極的に社会参加できた一年でした。

今年も、たくさんの方とのつながりで楽しく過ごしたいと願っています。また引き続き、新しい出会いを喜びながら過ごしていきたいです。

まだ道半ばですが、今年は下記の活動に力を入れます。

（１）介護事業所の立ち上げ

2年間必要性に反して進められずにきましたが、事務作業を手伝ってくれる方、ヘルパー業務を担ってくれる方が現れました。おかげで、早い時期に実現しそうです。

箱を作るところからがスタートなので、どこに特徴をもたせるか思案中です。

（２）講演活動とHeartyPresenterの強化

今年も昨年並みに講演・講義をしたいです。機会をお持ちの方は、その一つをぜひ御用命ください。（現時点で２件が確定して、数件のオファーを受けています）

より良いプレゼンや質疑応答をするために、HeartyPresenterに機能追加や改良を加えます。その後に、そろそろβ版を卒業させたいところです。

（３）患者会活動の発展

日本ALS協会神奈川県支部と川崎つながろ会の活動を発展させていきたいです。いずれも、強力なメンバーが揃っているので、私の役割は世間の認知度を上げることだと考えています。

（４）難病QAサイトの立ち上げ

こちらも２年間手つかずでした。時間が足りなかったことも理由ですが、どのような運用にしたら利用されるか悩んできました。

ようやく方針が見えてきたので、実行に移します。

（５）海外に行く

これはターゲットがあるのですが、クリアすべきハードルがいくつもあるので、いけることが確定するまで秘密です。ピンときた方は支援をお願いする方なので、お力お貸しください。

ーーーー

身体の衰えはありますが、自分の体の付き合い方や療養生活の組み立て方は、大体わかってきました。

そのうえで、「新しいALS観」に基づいて本来の生を全うしよう、その中で社会参加もしていこう、というメッセージを発信しています。これが、他の患者・家族・支援者にどう届いているか、そうしたくてもできない方の苦しみになっていないか、という不安もあります。

それでも自分が信じることをやり続けるしかありません。その中で、心のあり方や精神世界の理解を深めて行きたいと思っています。

今年も一年間どうぞよろしくお願いいたします。