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ALS患者高野元の日常と思考と回想

公的支援を受け始めます

      2015/06/22

ALSは「King of 難病」と言われることもあるそうですが、行政が提供する公的支援は大きくは下記の3つからなります。

  1. 身体障害者手帳
    • 税金や医療費、公共サービスの割引が受けられます。
    • 障害等級によって、受けられるものが違います。
  2. 介護保険
    • 介護にかかる経費の9割を負担してもらえます。
    • もちろん、介護認定の程度によって上限が設定されています。
  3. 特定疾患医療費助成
    • ALS患者は医療費を全額補助してもらえます。
    • 年明けから一部負担になる。

この他にも、症状が重篤化した場合の助成がありますが、現在はその段階ではないので割愛します。

そういうわけで、告知を受けた後に手続きを進めてきたのですが、上記二つの認定通知が届きました。

  • 身体障害者手帳: 4級
  • 介護保険: 要介護支援1級

kaigo

どのような支援が受けられるのか、実はまだ正確には把握できていません。

まずは介護保険の枠組みの中で「地域包括支援センター」と連携して、日常生活のサポート体制を整えることから始めていきます。

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社会福祉の仕組みについては、給料から健康保険料が引かれるときに、40歳からは介護保険料も引かれる、ことぐらいしか意識していませんでした。

日本の国家財政の中で社会福祉費の増大にどう対処すべきか、が大きな課題となっていることも理解しつつ、一方で自分がその制度にお世話になっていくことのジレンマを感じ始めてもいます。

通常よりも10年以上早く被介護者となるわけで、現役のビジネスマンの視点で社会福祉制度の中に入って思うこと・感じることもお伝えしていければいいなと考えています。

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