武本花奈さん写真展 This is ALS
写真家の武本花奈さんは、ALS患者の日常を切り取る写真を撮られています。その作品展として「This is ALS」を各地で開催されています。 ...
「こんな夜更けにバナナかよ」見てきました
ALSや重度障害者界隈で話題の、「こんな夜更けにバナナかよ」を1月3日に見てきました。 映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』公式サイ ...
2019年 新年のご挨拶
2019年になりました。新年を迎えて、お世話になった皆さんにご挨拶申し上げます。 思い返すと、体の変調を自覚したのは2013年の正月テニスで ...
ALS進行と療養の経緯(11)～2018年後半
この半年も、2018年前半と同様に比較的安定した時間でした。 積極的に社会参加したいという意識を強く持つようになり、そのための活動がある程度 ...
分身ロボットカフェDAWN βでウェイターをやってみました
11/27-12/7の2週間、分身ロボットカフェなるものがオープンし、私もそこでウェイターをさせてもらいました。 アニメーション映画の「イブ ...
鎌倉ツアー『患者へのサポートに関するお願い』
鎌倉ツアーでは、患者・関係者と介助経験がほとんどない健常者の組み合わせになるので、最低限のガイドが必要と考えました。 下記の内容で文書を配布 ...
『みんなで創る、神経難病患者と鎌倉に行こうプロジェクト』開催しました
10月14日、開催しました。 鎌倉は仕事の悩みを抱えていた時期に訪れて、自分と対話した場所でした。ALSになったとき、もう訪れることはないだ ...
ALS進行と療養の経緯(10)～2018年前半
気管切開をしたのち、体調はかなり落ち着くようになりました。そのおかげで、やりたいことがやれる環境が少しずつ整っていきました。発病以来、精神的 ...
かわいそう・はずかしいの正体
ALSになって、ある程度病気を理解したころに強烈に思ったのは、「かわいそうな人扱いをされたくない」ということでした。 実際、ALSになったこ ...