THIS IS ALS in KAWASAKIのトークショーへのメッセージ

2019年12月28日コミュニティ活動

ALS感謝の日常を切り取った写真展THIS IS ALSが、川崎市でも開催されました。

第1期　令和元(2019)年11月11日（月）から11月17日（日）まで
会場：アトレ川崎4階コモレビテラス
第2期　令和元(2019)年11月21日（木）から11月28日（木）まで
会場：幸区役所1階　展示コーナー

11月17日には、制作者である写真家「武本花奈さん」のトークショーがあり、参加してきました。

その中で、私からのメッセージを紹介してくださったのですが、ワタシ的に大切なことをお伝えしているので、こちらに掲載します。

武本花奈さん、THIS IS ALS in KAWASAKIの開催おめでとうございます。

私は、2014年の秋に告知を受けました。この病気になって気づいたことがあります。ALSはいずれ全身が動かなくなり、喋れなくなる病気です。報道で目にするのは、どうしても悲惨で可愛そう、という絵になってしまいます。

おかげで、友達が怖がって近寄ってこなくなるので、会いに来てくれるようにするのに苦労しました。

また、おおくの患者本人がそのイメージにとらわれて、自分を悲惨で可愛そうにしてしまう。

これでは、心安らかに暮らせないですよね。
だから、前向きな患者の姿をもっと発信しないといけないです。

武本さんの作品は、どれも朗らかで生命力にあふれています。
こういうイメージが、多くの患者・家族・その友人、さらに支援者に勇気をくれます。

これからも全国の患者を撮って発信して下さい。それが、世間の思い込みをこわし、前向きに生きる患者を増やして、それを受け入れて支援をする人を増やしてくれるに違いありません。

川崎で開催してくれてありがとうございます。川崎も元気ですが、神奈川には活動的な患者がたくさんいます。つぎはぜひ神奈川版をやりましょう。

2019.11.17
髙野元（たかのはじめ）

このイベントの司会を努めた「平野裕加里」さんに代読していただいたので、映像でご覧ください。