54歳になりました：活動報告会2019レポート

昨晩3月31日深夜、54歳になりました。

で、今年も開催してもらいました、活動報告会。ALSの告知を受けてから、毎年開催してもらっています。

最初の頃は、いつまで生きられるかわからないので、友達に会いたいという気持ちでした。4回目の昨年は、気管切開を終えて落ち着いた状態を知らせたいと思いました。

5回目の今年お伝えしたいことは、「当分死ななくなりました」です。

ALS５で死ぬ直接の原因は、肺機能の低下による窒息です。今はまだ昼間の間は人工呼吸器無しで過ごせますが、いずれ難しくなるでしょう。すでに気管切開していて、その時は呼吸器をつけるだけでいいので、突然呼吸ができなくなり緊急搬送ということにはなりません。

なので、医療的には気管切開を終えたあとの昨年と変わりません。今回は、まだまだ社会参加できるという実感がもてたことが大きな違いです。たんなる医療処置だけでなく、精神的な充足も生きるためには必要ですから。

こちらの図は、神経難病患者の世界を簡単に表したものです。どうしてもケアをしてくれる人たちや、支援者に囲まれる生活となります。その外側に、健常者というか、普段は難病患者や障害者とは無関係な生活をしている人たちがいます。

私はそこにいる人達を、こちらの世界に時々引っ張り込むことを意識してきました。社会参加の実感が持てるように、機会を提供してもらうのです。精神的な充足は、私を取り巻くすべての人からもたらされます。「幸運はいつでも人が連れてくる」のです。

ここまでの話のプレゼンは、もちろん私自身でHeartyPresenterを使って行いました。AWS Pollyというクラウドの音声合成機能に対応したのですが（※近日公開）、その音声がとてもなめらかなので、ついつい読み上げ原稿が長くなりました。

つづいて、活動の事例を、関わってくれたみなさんに紹介してもらいました。

• Amazon Web Service Polly への対応（椎名さん、岡嵜さん）
• 日本ALS協会神奈川県支部の活動（岸川さん）
• 川崎つながろ会の活動（小出さん）
• 神経難病患者と鎌倉にいこう（高野朋也さん）
• ハロウィン・フラッシュモブ（小関さん）
• 分身ロボットカフェ（武内さん）
• あいさつ機械の開発（川本さん、大島さん）
• 吉藤オリィさんが用事を切り上げて、サプライズ参加

やりたいことに手を付けたいと、周りの支援で実現してきましたが、整理したのがこちらの図です。

今年も引き続き継続していきます。