新しいALS観

2014年11月18日ALS生活

病気をオープンにするというのは結構な決断でしたが、親しい人たちにできるだけ簡潔に伝えたいとブログを書きました。Facebookに投稿したら、予想以上に拡散してしまって驚いています。

いろいろとありがたいコメントを頂きました。むしろ存じ上げない方のほうから、勇気とか強さと言及されていたのですが、自覚がなかったのでちょっと不思議な気分ではあります。

ALSという病気は、かなり進行した寝たきり状態のイメージで記憶している人が多いと思います。しかし、発症はごく僅かな変化で始まり、それが少しずつ広がっていくので、かなり考える時間はあるのです。

私は正式な告知を受けてひと月足らずですが、可能性に言及されたのは実は1年前で、その当時は人知れず何日か仕事が手につかなかったことがあります。可能性があると言われても、さすがに受け入れることはできませんでしたが、他の医療も試していきました。頭のなかから可能性を完全に排除することはできず、ときどきシミュレーションはしていたのです。

発症から4年ほどで呼吸系の筋肉が動かせなくなって、呼吸困難で死に至るというのが「過去のALS観」として知られています。しかし、現在では人工呼吸器をつけることでこれを回避し、生を全うできます。これを「新しいALS観」と呼ぶそうです。

※ 興味ある方は、このファイルを読んでみてください。
都立神経病院：新しい ALS 観からの筋萎縮性側索硬化症 (pdfファイル)

私は「新しいALS観」を知ったことで、前向きな展望を持つことができました。また、ネット上ではALS患者の方が書かれているブログがいくつもあり、制約が多い中でも様々な挑戦をしている方がいることに勇気づけられました。

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ところで私は、子供の頃から自他ともに認める「宇宙戦艦ヤマト」マニアです。第1話で、戦艦キリシマの艦橋から遊星爆弾を見送らざるをえない沖田艦長がつぶやくセリフが、今の心境に近いので紹介しておきます。