2021 新年のごあいさつ

ALS生活

新年のお慶びを申し上げます。

昨年はALSによる体の衰えはあるものの、日常生活は変わらず過ごせまして、また一年生き延びました。コロナ禍で外出はほとんどできませんでしたが、主にオンラインで社会参加できた一年でした。

今年も、たくさんの方とのつながりで楽しく過ごしたいと願っています。引き続き様々な仲間と、新しい出会いを喜びながら過ごしていきたいです。

昨年の初めに書いた目標は一部しか実現できませんでしたので、今年も継続です。

(1)介護事業所の立ち上げ

昨年4月に「そうはつ介護ステーション」を開業しましたが、口コミで集まってくれたヘルパーさんと一緒に、制度と運用を学ぶだけで精一杯でした。

今年は求人もしっかりやって、まず私の24時間介護を実現して、近隣の仲間に広げていきます。

(2)講演活動とHeartyPresenterの強化

HeartyPresenterは機能強化を続けていますが、まだ未公開です。これらを安定させてから、正式公開します。

一方、講演活動は引き受けすぎると他のことが進まないことがわかったというか、体力的にも年齢的にも集中力が長く持たないことを自覚せざるを得ません。

このため、30分以上のもの、あるいは新しいテーマの講演は、2ヶ月に1度のペースに抑えます。もちろん教育機関や、特別にお世話になっている方からの依頼は、できるだけ対応しますので、ご相談ください。

(3)患者会活動の発展

日本ALS協会神奈川県支部川崎つながろ会の活動を発展させていきたいです。いずれも、強力なメンバーが揃っているので、私の役割は世間の認知度を上げることだと考えています。

特に川崎つながろ会は、コロナの様子を見ながらですが、地域のつながりを増やす活動を実践していく考えです。

(4)難病QAサイトの立ち上げ

こちらは、昨年も手を付けられませんでした。

今年こそは企画して、周囲の意見を取り入れながら形にしていきます。

(5)ブログを書く

講演の数を減らして空いた時間は、ブログの発信に時間を割きます。

昨年の講演活動で、思考や経験はあらかた出し尽くしたと思っていますが、そのほとんどはクローズドなものだったので、これをオープンにしていこうと思います。

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昨年、海外に行くと書きましたが、今のコロナの状況では当分見送らざるを得ません。早く落ち着いてもらいたいものです。

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身体の衰えはありますが、自分の体の付き合い方や療養生活の組み立ては、すっかり安定しています。

そのうえで、「新しいALS観」に基づいて本来の生を全うしよう、その中で社会参加もしていこう、というメッセージを発信しています。

最近思いついて気に入っているフレーズは、

笑って生ききる

です。

生ききれたかどうかは死ぬときにしかわからないことですが、少なくとも日々を笑って過ごしたいものです。そのための妨げになるものは一つずつ解消していきたいですね。

今年も一年間どうぞよろしくお願いいたします。

ALS生活

Posted by gen