ALS生活, 創発生活

日頃お世話になっている友人・知人のみなさまへ   わたくし高野元は、昨年5月の気管切開手術を経て、ALSの進行はあるものの、 精神 ...

ALS生活, 日常生活

新年を迎えるにあたり、お世話になったみなさまにご挨拶申し上げます。 精神的な支えになってくださった皆さん、金銭的な援助をしてくださった皆さん ...

ALS生活, 発症と療養の経緯

ALS生活も発症から4年半を過ぎ、気管切開をして比較的安定した生活を送れるようになってきました。 引き続き、時系列でトピックスを列挙する形で ...

ALS生活, 発症と療養の経緯

ALS生活も発症から4年を過ぎ、呼吸機能の低下が気になるようになってきました。また、口から食べるのが大変になってきました。 時系列でトピック ...

ALS生活

神経難病患者・家族・支援者のコミュニティ「つながろ会」を、ALS患者仲間の杉田省吾さんとはじめました。 内容については、下記をご覧ください。 ...

ALS生活

愛用している呼吸リハビリ機器LIC Trainerについては、何度か書いてきました。 呼吸機能のリハビリテーション器具 呼吸リハビリ器具 L ...

ALS生活

難病患者にとって貴重な情報源の一つである「難病と在宅ケア8月号」に寄稿しました。 患者が自身の療養生活を紹介する「写真紹介」というコーナーで ...

ALS生活, 日常生活

以前書いた「私がうんちマンになるワケ:10/28開催「ダイバーシティーな幸せのハロウィン1000人フラッシュモブ!by うんちヒューマン」」 ...

ALS生活

とある友人から、「楽天オープンのチケット取れるけど、行く」?とお誘いを受けました。 「もちろん、行く行く」と返事。恥ずかしながら、高校生から ...

ALS生活, 日常生活

友人にうんちマンこと、小関昭彦さんがいます。彼はダイスクリエイティブというゲーム会社を経営する社長さんなんですが、社員が優秀で暇なので、スマ ...