ALS生活, 発症と療養の経緯

ALS生活も発症から4年を過ぎ、呼吸機能の低下が気になるようになってきました。また、口から食べるのが大変になってきました。 時系列でトピック ...

ALS生活

神経難病患者・家族・支援者のコミュニティ「つながろ会」を、ALS患者仲間の杉田省吾さんとはじめました。 内容については、下記をご覧ください。 ...

ALS生活

愛用している呼吸リハビリ機器LIC Trainerについては、何度か書いてきました。 呼吸機能のリハビリテーション器具 呼吸リハビリ器具 L ...

ALS生活

難病患者にとって貴重な情報源の一つである「難病と在宅ケア8月号」に寄稿しました。 患者が自身の療養生活を紹介する「写真紹介」というコーナーで ...

ALS生活, 日常生活

以前書いた「私がうんちマンになるワケ:10/28開催「ダイバーシティーな幸せのハロウィン1000人フラッシュモブ!by うんちヒューマン」」 ...

ALS生活

とある友人から、「楽天オープンのチケット取れるけど、行く」?とお誘いを受けました。 「もちろん、行く行く」と返事。恥ずかしながら、高校生から ...

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ALS生活, 日常生活

友人にうんちマンこと、小関昭彦さんがいます。彼はダイスクリエイティブというゲーム会社を経営する社長さんなんですが、社員が優秀で暇なので、スマ ...

日常生活

私の本籍は、新潟県佐渡市にありました。 というのも、両親が佐渡の出身だったからです。子供のころは、毎年夏休みに帰省するのが当たり前で、海や山 ...

サービス・技術・ガジェット, 支援機器, 日常生活

先週末は、遊び仲間のテニス大会でした。自分はもうプレイできないですが、イベントの雰囲気に触れるだけでも楽しいので、オリヒメに出張してもらいま ...

ALS生活, 父からの手紙

今回は、ちょっとスピリチュアルなことを書きます。 それは入院中、手術の後続いていた微熱が収まったころの朝にやってきました。 入院中は暇で、パ ...